ACCU Málaga

Hola a todos, ya he empezado con el tratamiento de la leucocitoaféresis, llevo 5 sesiones (me están haciendo 2 semanales) y la verdad que aun no he notado ninguna mejoría. El médico me ha dicho que en el Crohn, hacen falta más sesiones y más paciencia con este tratamiento, ya que es más complicado que la colitis ulcerosa. En principio quiere que sean 10 sesiones, y según como me vaya encontrando pues seguir o no, o pasar a 1 semanal, dependerá de si mejoro o no.
Como tengo las venas muy malas, a consecuencia de tanto pinchazo por hierro intravenoso, me han colocado una vía central (catéter hickman) es muy cómodo para las sesiones, pero muy incómodo de llevar, por lo menos yo no me acostumbro. Estoy algo decepcionada ya que no he notado ninguna mejoría, incluso lo contrario, estoy peor, voy más veces al baño y sangro más. Espero que poco a poco comience a notar algo porque si no, no sé que tratamiento me van a poner ya que los he probado todos. Ahora mismo además de la aféresis sigo con el Humira semanalmente. El médico me ha dicho que después de todo esto por ahora no hay nada más nuevo que se esté poniendo en España, así que lo tengo un poco desconcertado ya que no sabe qué hacer conmigo, porque en mi caso la operación sería quitar todo el colon y poner ileostomía permanente, cosa que por ahora no quiero ni plantearme.

Bueno, ya os iré contando que tal me va.
Me alegro Marifé que a tu hija le esté dando resultado.

Un abrazo.

Hola.

Gracias por la bienvenida, Marifé. Espero que tu hija esté bien. Creo que soys muy valientes, la verdad es que el tratamiento no debe ser nada agradable para chicos tan jóvenes.

Bueno, yo podría contaros mucho sobre mi experiencia con la enfermedad, pero no quiero aburrir, todos tenemos nuestra "gran historia".
La granulocitoaféresis no funcionó en mi caso, pero no había funcionado nada (corticoides, imurel, remicade, clipper...). Incluso probamos con Humira, aunque en ese momento (febrero 2009) no estaba aprobado para Colitis Ulcerosa, ahora no lo sé. Finalmente, me tuvieron que operar. Esa ya es otra gran historia, que puedo contar a quien quiera.
Bueno, la aféresis no funcionó en mi caso, pero yo también pienso que está muy bien que sigan investigando y creo que podrá ayudar a muchos. Mi digestivo (el mejor para mi , como nos pasa a muchos) tiene muchas esperanzas en este tratamiento, y es una suerte que podamos beneficiarnos de el aquí (Mallorca).

Por cierto, a mi también me ayudo mucho leer sobre todo esto, algunos me decían que me estaba obsesionando, y en algunas temporadas me tuve que autoprohibir internet, pero realmente aprendí mucho y me pude preparar para todo lo que iba viniendo.
Un saludo!

Hola Tryanvna.

Mientras escribía mi anterior mensaje ha aparecido el tuyo!

Espero que vayas mejorando, aún es pronto. Yo no noté nada hasta las 5 sesiones.
sobre la vía central, yo también lleve ese tipo de catéter. Es bastante molesto, pero en esa ocasión llegué a acostumbrarme (menos para la ducha!). He llevado tres vías centrales en 10 meses, y las tres han sido diferentes.

Si puedo ayudarte en algo, aquí estoy.

tonina dijo:
Hola Tryanvna.

Mientras escribía mi anterior mensaje ha aparecido el tuyo!

Espero que vayas mejorando, aún es pronto. Yo no noté nada hasta las 5 sesiones.
sobre la vía central, yo también lleve ese tipo de catéter. Es bastante molesto, pero en esa ocasión llegué a acostumbrarme (menos para la ducha!). He llevado tres vías centrales en 10 meses, y las tres han sido diferentes.

Si puedo ayudarte en algo, aquí estoy.

Uf, lo de la ducha lo llevo fatal, ya que no me lo puedo mojar , y es un auténtico coñazo. Llevo con él tres semanas, y aun me tira bastante, de hecho la enfermera no me ha querido quitar todavia uno de los puntos, que lo tengo cosido justo en el pecho. Es que me pusieron el catéter muy lateral, los tubos los tengo casi debajo de la axila, un rollo vamos.....

Ya te iré preguntando cosillas. Gracias.

Hola!
Pues sí Marifé, el foro por lo menos a mí, me ayuda un montón, y creo que a todos, es genial. Ánimo con tu hija.
Tryavana, desearte mucho ánimo con el tratamiento y que ojalá empiece a hacerte efectos positivos pronto.
Besos
Saludos

Saludos Tryavna. A mi me comentaron que hay personas que necesitan las 10 sesiones y al cabo de unos días , remite el brote. Ten esperanzas, porque no nos queda otro remedio y "si a alguien le va bien ¿por qué a mi no?" es como hay que afrontarlo; ya tendremos tiempo de desilusionarnos si cuando llega el momento , no funciona.

Ahora que contais tú y Tonina los inconvenientes del catéter fijo, me explico por qué optaron al final por no ponérselo a mi hija. Concretando un poco más sobre las respuestas a las sesiones; Hasta la 5ª no hubo ningún cambio, todo seguía igual, hasta estuve tentada, después de la 4ª sesión cuando la vena rompió y se formó un moratón tremendo y tuvimos que estar dos semanas en rehabilitación, me apetecía abandonar esta historia por lo cruel que estaba resultando. Afortunadamente el pediatra mostró entereza y realizamos una 5ª también con bastantes complicaciones pues las venas no respondían y tuvieron que buscar otras pinchando varias veces. Estas 5 primeras sesiones fueron a intervalos de una por semana, si buscais información de Adacolum, la máquina que la realiza, dice que las 5 primeras han de ser una a la semana y en nuestro caso así lo hicimos.
Al cabo de dos días, el brote parecía haber remitido pues los síntomas desaparecieron, las heces salían compactas y una deposición al día de media.
Al cabo de 15 días hicimos la 6º sesión y tras un mes la 7ª. ¿qué hemos notado en estas dos últimas? pues que el número de días sin ir al baño, aumenta. La media de deposiciones está por debajo de una al día.
Debido a que hay un poco de sangre roja cada 5 o 6 días pincelando las heces que se ha mantenido durante la 6ª y 7ª sesión, no podemos hablar de remisión total sino de actividad leve (parece que la zona rectal se rebela). La PCR está en valores negativos y la VSG tiene valores altos casi seguro debido a la anemia.

Lo de la valentía, tonina, no es de libre elección, es instinto de supervivencia y cuéntanos qué tal te va tras la cirugía porque tu ya has pasado mucho y tienes una experiencia muy valiosa para todos.

Bueno, si alguno o alguna de los que nos leen piensa en estudiar medicina, creo que en este foro tiene material muy válido para comenzar su doctorado, haber si puede ayudarnos, nosotros más ya no podemos hacer.

Tryavna sigue con ánimo y mantennos informados. Besos a todos. El culebrón continuará

Hola de nuevo a todos:
Al igual que hace varios meses os hice partícipes de mis problemas y desgracias, ahora, de igual forma, quiero contaros que estoy muy feliz, porque gracias a la granulocitoaféresis el brote desapareció, el imurel ya está actuando, la mesalazina previene la inflamación, los viales de hierro han hecho subir la hemoglobina hasta valores increibles y la analítica está perfecta.
¿QUE MÁS PUEDO HACER POR MI HIJA? supongo que cruzar los dedos........ y pedir dinero al señor Zapatero para investigar estas enfermedades , que ya va siendo hora de encontrar la solución a tanto dolor , por parte de los enfermos, de sus familias, del sistema sanitario con el desgaste humano y económico que supone.....

¡Ojalá no tarde mucho en llegar el día en que no necesitemos cruzar los dedos para seguir en remisión¡

Pues bueno, volviendo a la realidad y a mis monólogos (por cierto, haber si os animais a participar , y los mirones que se registren ¡hombre¡, en la vida hay que ser valiente y dar la cara, que siempre veo más invitados que miembros y eso joroba un poco).
Espero que a Tryavna le haya ido bien con las sesiones y el brote haya remitido. Creo que ya se empieza a generalizar la aplicación de esta técnica en numerosos hospitales. Nosotros probaremos durante un tiempo haber si sirve como mantenimiento, la verdad es que es bastante "jodida" pero el brote lo es más, asi que habrá que soportarla y sufrirla incluso estando en remisión. ¡ya os contaré si vale la pena ¡.

Un saludo y los mejores deseos para todos los enfermos

Hola,

Me alegro que haya mejorado tanto tu hija, mi analítica nunca ha estado perfecta. Aunque no me puedo quejar tampoco, últimamente he mejorado también.

Tengo entendido que a Tryavna también le está yendo bien. A ver si se pasa por aquí y nos lo cuenta de primera mano.

Saludos.

Hola Marife:
He repasado toda la historia desde el principio y me pareces una mujer admirable.
Que suerte la de tu hija al tenerte a su lado.
Bien es cierto que por padecer esta enfermedad ya va bien servida, pero contar con una persona como tu es un provilegio que la mayoria no hemos tenido.
Me encanta como escribes y como nos explicas las cosas. Y sobre todo, me encanta el cariño y la amabilidad con que lo haces.
Ojala tu niña se mantenga así de bien por mucho tiempo.
Un abrazo.

Hola Marifé, mi nombre es Paloma y a primeros de Febrero ingresó mi hija de 9 años en el Hospital Materno Infantil, con sospecha de Colitis Ulcerosa, las pruebas dijeron que en efecto es Colitis Ulcerosa, tras las pruebas, tuvo un gran empeoramiento y gran resistencia al tratamiento, tuvieron transfundirle sangre, además que estaba ya anémica, tuvo varias hemorragias de moco y sangre, y no en el WC sino en la cama durmiendo, todo el tratamiento se le resistía, al fín con un inmunosupresor Prograf, parece que le ha remitido el brote, nos enviaron a casa el 5 de Marzo, y hoy ha empeorado, nunca ha mejorado del todo, con respecto al dolor, sí a la cantidad de deposiciones y al sangrado, pero no al malestar y el dolor, al leer esto me ha interesado mucho, podrías explicarme un poco de qué se trata y dónde se aplica, en qué Provincia, hospital o clínica? Gracias, y me alegro mucho de lo de tu hija, un saludo.

Hola a todos.
Gracias Lali por tus alagos, pero no hago más de lo que haría cualquier madre en mi situación. Si tú tienes hijos, me entenderás.
Paloma, siento mucho que tú también estés en esta situación, es extremadamente dolorosa para una madre. Uno no tiene hijos para verles sufrir, así que esta enfermedad es de lo más cruel que creo nos podría pasar.
A mi hija la atienden en Oviedo y su principal problema con esta enfermedad (hasta ahora), es la pérdida de sangre.
Ni el dolor, ni las diarreas han sido limitantes nunca, pero la pérdida de sangre es lo que a mi me trae por la calle de la amargura.
Hablas del prograf como un inmunosupresor; no lo conozco. ¿es lo mismo que infliximab , o es otro distinto?.
La técnica que a mi hija le detuvo el brote la cuento en este post, ya no hay más que decir, sólo que vamos a intentar si sirve como mantenimiento. La técnica no es más efectiva que cualquier inmunosupresor, pero sí bastante dura para un niño y se puede intentar cuando no funcionan otras soluciones más rápidas y mejores. No sé cuántos hospitales la utilizan, creo que cada vez más. Pero vuelvo a insistir que, en mi pobre opinión, no creo que sea una técnica mejor que las existentes, tan sólo una más para intentar frenar esos odiosos brotes.
Espero que tengas suerte y tu hija pueda recuperarse pronto. Un abrazo.