ACCU Málaga

Hola de nuevo.
Ya hace más de un mes de la última información sobre el tratamiento de la granulocitoaféresis y quería poneros al día por si alguien está interesado y es tan curioso como yo que siempre estoy leyendoos y preguntándoos.
Llevamos ya 7 sesiones y tras la 5ª os comenté más arriba que había sido espectacular. Seguimos de maravilla el problema ahora - por qué siempre tiene que haber algún problema en esta enfermedad?-
Pues como os decía el problema es el de la anemia, que ésta sigue aumentando, a pesar de no haber sangrado, en este último mes (que por cierto ha coincidido con la dosis máxima de imurel). Mi sospecha es que una de dos: o la técnica de la granulocitoaféresis (en internet se dice no recomedada en personas con anemia grave) o el imurel (como posibilidad poco frecuente, produce anemia).
Si alguno de vosotros ha tenido experiencia con la aféresis ¿habéis notado que bajaba la hemoglobina en cada sesión aunque no perdierais sangre?
Otra posibilidad es el imurel, que también puede causar disminución de glóbulos rojos; los que lo tomais, ¿habéis notado que la hemoglobina no sube a pesar de estar en remisión? ¿o que necesitais tomar hierro porque pasan los meses y con la alimentación no se recupera?.

gracias por leerme y aquí estoy para lo que necesiteis. Un abrazo

Marifé, gracias por tenernos informados.

En un futuro próximo publicaremos un artículo de esta técnica con la colaboración de una usuaria de la Web que esta siguiendo este tratamiento, creemos que esta técnica es un tanto desconocida, por lo que agradecemos tus informaciones.

Hola,

Yo no tengo sangrados y tomo imurel. Siempre estoy rozando la anemia, pero no noto ningún síntoma que vea que vaya relacionado con ella. A rachas estoy muy cansado, pero sin que aumente la anemia. Y sin embargo en otras ocasiones me he llegado a hacer 50 Kms con la bici.

No sé si la anemia es por la propia enfermedad o por el imurel. No he probado otros tratamientos el suficiente tiempo.

Saludos.

Gracias fvalder:
El imurel es un fármaco que al parecer disminuye la división celular en las células sanguíneas, la información oficial dice:
Muy frecuente: descenso de leucocitos (glóbulos blancos en general)
frecuente: descenso de plaquetas (células sanguíneas que intervienen en la coagulación sanguínea)
poco frecuente: anemia

Los eritrocitos o glóbulos rojos también son células sanguíneas y supongo que también descenderá su producción aunque en menor medida que los leucocitos, si no tienes una anemia severa, supongo que no es preocupante y ni el enfermo ni su médico lo destacarán. En el caso de mi hija como ya partíamos de niveles demasiado bajos de hemoglobina, un descenso, por pequeño que sea para mí es preocupante; Es por lo que saco el tema. De todas formas acabará esclareciéndose el misterio cuando dejemos la aféresis está claro que si no disminuye la anemia o lo hace muy despacio aún estando tomando hierro y en remisión, me quedará claro que es el imurel el que está actuando a ese nivel.

Muchas gracias y si algún compañero se ha fijado en este hecho le agradecería me diera su opinión.

Hola marifé,

me alegro de la buena atención que tiene tu hija, y que haya respondido tan bien a la granulocitoaféresis y gracias por explicarlo todo tan claramente. Siento lo de la anemia.

Por mi experiencia te puedo contar que yo tengo Crohn, y aunque me lo diagnosticaron con veinticinco años (hace poco más de dos años), desde muy pequeña he tenido muchas anemias, incluso he llegado a tener la hemoglobina al límite incluso antes de la edad de desarrollo, por lo que siempre he estado tomando hierro oral, incluso estuve un tiempo en hematología en el hospital para controlar las anemias. Actualmente sigo padeciendo de ellas, y yo no tomo Imurel porque soy alérgica, me pongo Humira, y este verano estuve dos meses con tratamiento de hierro intravenoso coincidiendo conque la tripa aún estaba bastante regular y apenas sentía los efectos del Humira, entonces yo siempre lo relaciono con el tema de la enfermedad realmente.

Decir que a raíz del hierro intravenoso es la primera vez en mi vida que consigo resultados tan buenos en las analíticas de anemia. Otra cosa, nunca en mi vida sufrí de sangrados, excepto un año o así antes del brote cuando me lo diagnosticaron, y a día de hoy a veces sangro, pero menos, sobre todo después de días de extreñimiento.

Espero que mi experiencia te ayude algo.
Sigue así de fuerte, seguro que tu actitud ayuda mucho a tu hija. Besos

Saludos

Gracias Inma. Eres un encanto explicándome todo con tanta paciencia. Yo soy un poco tiquis miquis y siempre me ha intrigado buscar el por qué de las cosas, aunque evidentemente, me puedo desesperar intentando encontrar razones de esta enfermedad, porque sí es cierto, que la mayoría de las veces parece que hablamos de enfermedades distintas de las grandes diferencias en la sintomatología de los enfermos. Pero está claro que dentro de la gran variedad de síntomas, ha de haber algo en común, espero que algún día alguien lo encuentre y podamos comenzar a respirar.

Lo que tengo claro es que si la hemoglobina baja es porque estamos perdiendo más sangre de la que fabricamos. Las mujeres perdemos una cantidad importante de sangre todos los meses y si nuestra alimentación no es rica en carnes y legumbres corremos el riesgo de llegar a la anemia y si además de ser mujer tienes crohn con dificultades para absorber nutrientes, entre ellos el hierro, lo lógico es estar siempre en valores de anemia.
Ojalá el imurel no ayude aún más en acrecentar esa anemia porque vamos a tener que tomarlo durante años.
Esta cuestión, con el tiempo, estoy convencida que se aclarará, por lo menos, yo voy a intentar despejarla , aunque es verdad que no en todas las personas produce los mismos efectos.
Un abrazo

Hola,

Perdóname si me equivoco, pero como dices "perder sangre", me da la sensación de que crees que la única forma de perder glóbulos rojos es por que la sangre salga por una herida, úlceras, por la regla o algo similar. Los glóbulos rojos no viven para siempre, también se destruyen dentro mismo del cuerpo, en el bazo, cuando ya han envejecido (es.wikipedia.org/wiki/Bazo). Cuando la enfermedad está muy activa, los recursos que emplea el cuerpo en producir la inflamación y tener el sistema inmunitario a toda marcha ya no están disponibles para la producción de glóbulos rojos.

Lo normal al tomar imurel es que la inflamación del intestino baje y la actividad del sistema inmunitario también. Eso hace que se gasten menos recursos y que el intestino absorba mejor los nutrientes, con lo que al haber más recursos disponibles se produzcan más glóbulos rojos y la anemia mejore. Pero claro, no todos los cuerpos son iguales, esto no funciona así el 100% de las veces. Los casos en los que la anemia empeore con el imurel serán, supongo, en los que el imurel no hace efecto y el brote se mantiene.

En mi caso, y ahora voy a ser menos escueto que en mi mensaje anterior, tenía más anemia cuando estaba en brote y sin tratamiento que ahora que estoy tomando imurel desde hace varios años y sin indicadores de actividad en mis analíticas, seguramente con la ayuda del imurel. A mí me resulta intrigante, aunque tampoco me preocupe en exceso, que mi anemia nunca acaba de desaparecer del todo aunque no haya signos de brote. Ni sangrados, que nunca los he tenido. ¿Es posible que el imurel esté impidiendo que mi anemia desaparezca del todo? Puede ser, pero estoy mejor que antes. También se me olvidó comentar que me quitaron 50cm de intestino, pero tampoco creo que ande malnutrido como para notarlo. Mi médico no considera anemia estar mínimamente por debajo de los niveles normales ni cree que sea posible que lo note (de hecho no lo noto cuando me hago los 50Kms) y no considera que merezca la pena intentar tratarlo.

En resumen, que no se acaba de ir y no le veo explicación segura. Pero suponiendo que fuera el imurel no es que sea una anemia muy grande en mi caso.

Saludos.

Hola a todos.

Yo también recibí este tratamiento hace poco más de un año. En mi caso no funcionó, pero con esto no quiero desanimar a nadie. Sigo pensando que puede ayudar a muchos enfermos, y como ya se ha dicho, comparado con otros tratamientos que recibimos los efectos secundarios son muy leves.
La intención de mi mensaje es apuntar que, como bien escribió Marifé, es necesario poder coger buenas vías. El problema es que muchos de nosotros padecemos anemia y en algunos casos no tenemos buenas venas. En mi caso directamente me dijeron que no podrían encontrar vías periféricas, pero me pusieron una vía central. La llevé durante un mes, y pude seguir el tratamiento sin ningún problema.
Si puedo ayudar, aquí estoy.

Un saludo.

Bienvenida Tonina:
Me anima saber que hay otras personas que han probado esta técnica, aunque dices que a ti no te ha funcionado. Como dicen los médicos, no es la panacea y tiene los inconvenientes de tener que utilizar siempre las mismas venas, las cuales acaban agotándose. En tu caso te pusieron una vía fija, a mi hija al final optaron por no ponérsela, tal vez por el mayor riesgo de infecciones o porque era una niña y entrañaba más riesgos. Es una técnica un poco cruel especialmente en niños, de hecho sólo en los más mayores pueden hacerlo pues no los duermen y tienen que estar con los dos brazos inmóviles notando las agujas dentro. Quizás en un futuro, cuando haya más experiencia, se sabrá si merece la pena o no llevarla a cabo.
Lo cierto es que cuando uno está desesperado por un brote que te hace la vida imposible se agarra a un clavo ardiendo si te dan una mínima esperanza.
Tonina, cuéntanos un poco cómo te ha tratado la enfermedad y desde cuando la tienes. Supongo que si te sometiste a esta técnica es porque los corticoides no te quitaban los brotes.

En cuanto a la anemia, querido fvalder, supongo que seguirá siendo un misterio la verdadera causa porque necesitaríamos datos de muchas personas y hacer una estadística, es decir, un estudio médico. Está claro que si tenemos CU con algún brote al año lo esperable es tener la Hb baja por las pérdidas de sangre; tanto hombre como mujer. Si tienes Crohn habría que fijarse en la mala absorción de nutrientes que hacen que tengas problemas en incorporar el hierro de la dieta y como bien has dicho, los glóbulos rojos se mueren cada día y hay que sintetizar otros nuevos, y para eso hace falta hierro.
Supongo que una posibilidad de averiguarlo sería el caso de hombres que lleven más de un año en remisión, (mujeres no por con las pérdidas de sangre menstruales) con el intestino en buen estado y tomando imurel. Con una alimentación rica en carnes y pescados no debería de tener anemia para nada.

Bueno, ahora que siga otro contándonos cosas que yo ya he dado el coñazo bastante. Un beso muy grande para todos los que teneis la paciencia de leer en el foro y por favor, participar.

Hola marifé,

no creo que seas tiquis miquis, es más, creo que todos cuando estamos mal, o de brote, y sobre todo empezando, queremos que alguien nos dé respuestas a todo lo que nos pasa, y estamos pendiente de cualquier síntoma con más frecuencia que antes de saber que teníamos la enfermedad, yo lo veo completamente normal. Y en tu caso, tienes a tu hija y quieres hacer lo posible por ayudarla, y para eso claro, cuanto más información mejor, es bueno conocer la enfermedad.

Tampoco creo que seas un coñazo como dices, esto está para desahogarse e intercambiar opiniones, y la verdad es que personalmente yo he encontrado aquí un apoyo psicológico enorme, para mí este foro es la mayor terapia contra la enfermedad, porque la comprensión que se recibe de personas que verdaderamente te entienden es que no tiene precio.

Ánimo. Un abrazo.

Saludos

Gracias Inma Has dado en el clavo.
He leido muchiiiisimo sobre estas enfermedades en estos tres meses y tengo una alerta en google que me informa de las noticias sobre las EII que van saliendo en la prensa. Ya sé que no voy a descubrir nada nuevo pero me siento mejor cuando veo que ésta no es una enfermedad olvidada y que la sociedad se mueve dándonos facilidades y que las investigaciones continúan y que cada vez somos más y así podremos hacer más fuerza. Sois mi terapia y con el tiempo la de mi hija. De momento vamos aguantando sin psicólogo besitos.