ACCU Málaga

Hola de nuevo a todos.
Hace unas semanas os comentaba que mi hija estaba con su primer brote, el cual no había forma de cortar. Ni el claversal, ni los corticoides. Así que antes de pasar a los tratamientos biológicos pensaron en someterla a las sesiones de granulocitoaféresis que ya os comenté en qué consistía.
Pues bien, tras la quinta sesión, el brote desapareció "de golpe". No fue mejorando poco a poco, como yo pensaba que ocurriría, sino que un día se levanta por la mañana y todo estaba bien, ni ganas de ir al baño en todo el día. Llevamos un par de semanas con normalidad 100%. Lo que no había conseguido un mes de corticoides a dosis altas, lo consigue una maquinita que, según los médicos, carece de efectos secundarios. Así que ahora a esperar que el imurel haga efecto y esta enfermedad nos deje tranquilas por mucho tiempo.
Un saludo a todos y si os interesa conocer más detalles de la Aféresis no dudeis en preguntar.

Hola marifé,

Me alegro muchisimo que tu hija esté respondiendo bien al tratamiento de Aféresis, según tengo entendido cuando funciona, los resultados son muy buenos.

Espero que continue así por mucho tiempo.

Un saludo

Es estupendo.

Para aquellos que no lo sepáis, la Granulocitoaféresis no se puede hacer en Málaga Capital, carecen del equipo necesario.

Una compañera del foro esta esperando respuesta del Servicio Andaluz de Salud, de donde debe ir a ponérsela, pues ya la tiene prescrita por su especialista del Carlos Haya.

Puede ser que sea en Marbella. Ella ha solicitado hacérsela en Madrid.

Tras saber de lo positiva que le ha resultado a tu hija la granulocitoaféresis, esta muy ilusionada con poder cosechar resultados similares.

¿Qué diferencias existen entre la Aféresis y la Granulocitoaféresis? ¿Es diferente la máquina?

Según tengo entendido la Aféresis si se realiza en el Hospital Clínico de Málaga y en el Hospital Costa del Sol también.

En el diccionario de la web ya estan las definiciones de ambos:

Aféresis

Granulocitoaféresis

Lo de la máquina es lo que no he conseguido discernir, es decir, lo que queda claro es que es una aféresis en el que el que se usa un sistema de filtro por absorción específico que retiene los granulocitos, lo que no se si este filtro se adapta a cualquier máquina de aféresis o es una especial.

Si sirviese para cualquier máquina solo sería cuestión de aplicar el filtro y eso haría que casi cualquier Hospital pudiese realizarlo, así no que no se.

A ver que le contesta el SAS a la compañera.

Pues me alegro que haya mejorado tu hija. La verdad es que lo de la granulocitoaféresis es la primera vez que lo oigo.
Si me puedes dar alguna referencia te lo agradezco, sino ya busco en "san google".

Salu2.

Pues si, lo más práctico sería poder cambiar el filtro dependiendo del uso de la máquina, se ahorrarían costes y sobre todo lo más importante el desplazamiento del paciente a otros centros, provincias o incluso comunidades autónomas, ya es suficiente con la enfermedad y todas sus consecuencias como para encima tener que andar con desplazamientos grandes para realizar un tratamiento, que al parecer es semanal, si no me equivoco.

Espero que la solución que le den a la compañera por parte del SAS sea la más asequible y comoda para ella, y por supuesto que le vaya lo mejor posible con el tratamiento.

Un saludo

Hola a tod@s, yo soy la chica que va a empezar con el tratamiento de granulocitoaféresis, en cuanto el papeleo que hay montado termine (ojalá que sea pronto) .

No es como dice thalcaveconil. Yo he solicitado ponérmela en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y estoy a la espera de que me lo autoricen desde la Delegación de Salud en Sevilla. Me dijeron que me responderían en 2 o 3 semanas, ya han pasado casi las 3 semanas y aun no sé nada. Me pueden decir que no, y en ese caso me dirían a qué otro Hospital tendría que ir. Espero que eso no pase.

Cuando tenga noticias nuevas ya os iré contando.

Gracias y un saludo.

Hola Marifé, me alegro de que todo esté tan bien y espero que siga así todo, y ánimos para Tryavna para que todo vaya a la perfección y al final no tengas problemas con lo que has pedido.
Saludos

Parece que no en todos los hospitales existe este tratamiento. A mi hija se lo han puesto en el Hospital Universitario Central de Asturias. La máquina que lleva a cabo la granulocitoaféresis se llama ADACOLUMN y es un cilindro hecho de polímero y relleno de lechos de acetato de celulosa. Esta sustancia absorbe las células inflamatorias, tales como granulocitos y monocitos, pero deja pasar a los linfocitos. Os cito lo que viene en el panfleto que me dieron explicándome en qué consistía.

Lo cierto es que hemos tenido muchísima suerte con el pediatra que atiende a mi hija pues él se ocupó de traer esta máquina de otro hospital de la región con técnico y enfermera incluida, especialistas en el funcionamiento de Adacolum. Me comentó que cuesta 1.300 euros cada sesión de la aféresis (y pueden poder hasta 10) y que la dirección del hospital dio el visto bueno sin problemas . No sé cómo será en otras regiones, pero en Asturias la atención a los menores es excepcional.
En cuestión de una semana, a mi hija le habían hecho todas las pruebas necesarias para diagnosticar una CU: endoscopia,colonoscopia,gammagrafía, tránsito intestinal, y todos los análisis correspondientes descartando cualquier microbio o parásito, además de las correspondientes transfusiones.

Cuando nos propusieron el llevar a cabo esta técnica nos dijeron que era muy utilizada en otros paises y que el grado de éxito era más del 80 % (no antes de la 5ª sesión) y que la única dificultad que presenta era el tener suficientes vías para pinchar (hacen dos pinchazos, por uno la sangre se dirige a la máquina y por el otro entra la sangre, una vez limpia de granulocitos, de nuevo al cuerpo) por lo demás, carece de efectos secundarios. Y lo hemos comprobado, hasta ahora lleva 6 sesiones y tras la 5ª, hoy hace 15 días, el brote se detuvo, normalidad total; algún día no va al baño y otros una vez y todo normal.
También debo decir que en la 4ª sesión una de las venas no aguantó y le produjo un gran hematoma con la mala suerte que la sangre se depositó sobre el biceps con lo que el músculo no funcionaba y el brazo le quedó doblado. Al día siguiente estábamos haciendo rehabilitación cerca de casa (todo gracias al pediatra que movilizó inmediatamente a los de "plástica" y a los de rehabilitación del hospital,con ecografía del brazo inmediata. A la semana, el moratón ya se había ido y el brazo estaba perfecto.

Qué más os puedo decir, reconozco que están haciendo todo lo posible y hasta lo que parece imposible en la sanidad pública por mi hija. !hasta tengo teléfono directo con la consulta de digestivo para llamar cuando tenga cualquier duda, es más, tengo que llamar a mitad de semana para comentar cómo van las cosas y me dicen resultados de la última analítica. Me han dicho, que pacientes con la enfermedad de mi hija son "enfermos preferentes".
Ahora sólo esperar a que dediquen más tiempo a investigar sobre esta enfermedad, pues si damos tanto gasto, supongo que se darán cuenta que compensa dedicar más dinero a encontrar nuevas soluciones.

Bueno, y ya está bien de tanto royo, espero haberos entretenido un rato. Sólo quería aportar nuestra experiencia por si podemos ayudar a alguien. A mí vuestras experiencias me sirven un montón, así que por favor, seguir comentando que todos seguiremos aprendiendo a llevarlo mejor. Un beso a todos

Hola Marife.
Decirte que chapó, por tu animo y la claridad con la que nos has explicado el proceso.
Hace veinte años no existian estas cosas, y yo alucino.
No sabes como me alegro que todo haya ido tan espectacularmente bien.
Besitos a tu hija y para ti.