ACCU Málaga

Por favor, necesito sus comentarios. La situación es la siguiente:
Tengo CU hace un año, con dos brotes; el ultimo desde julio y aún no para. En ambos casos me han hospitalizado, actualmente estoy como tratamiento farmacológico y los doctores me han indicado haberme vuelto corticodependiente.
Me he apoyado mucho en esta web, especialmente en el foro y en el consultorio, aprovecho de agradecer eso.
He visitado al menos siete gastroenterólogos distintos, he aplicado distintos tipos de tratamientos, solo me falta probar en terapia biológica que lamentablemente descarté por un tema de costo (en Chile es muy caro). Los medicos me plantean la extirpación del colon, en estos días debo iniciar el trámites en el Hospital. Estoy aterrada con la idea de la ileostomía, en ocasiones me siento muy desgraciada y triste.
La conformidad que tengo es que varios médicos me han indicado la ciruguía como siguiente paso (he recorrido mucho en busca de diferentes opiniones), el Proctólogo me indica que pese a operarme la enfermedad puede seguirse manifestando... es así?
Agradecería mucho la experiencia de algún operado, un abrazo y gracias a todos.
Susana

Hola susana,

Tranquilizate, es una situación díficil por la que estas pasando, debes tener en cuenta que si todos los especialistas están de acuerdo en realizar la ileostomia, es porque es lo mejor para ti, ahora tienes miedo y muchisimas dudas, es lógico.

No tengo ileostomia con lo cual no puedo ayudarte con mi experiencia, pero si decirte que conozco a personas que la tienen realizada y llevan una vida "normal", y por la mayoria de los post que aquí se han escrito, la conclusión es que ha mejorado su calidad de vida despues de la ileostomia. ellos seguro que podrán ayudarte más con su experiencia.

Mucho ánimo y un saludo

Hola Susana.

Respecto a la operación, si tienes colitis ulcerosa (debe ser un diagnostico contrastado) quiere decir que solo puede afectarte al recto y al colon, si la operación conlleva la eliminación total de ambos, esta como es lógico, es definitiva, y la enfermedad estará eliminada.

Eso si, tendrías que convivir con la bolsa de por vida. Esto no debe traumatizarte, los operados suelen encontrar mas problemas de tipo estético que de otro tipo, es cuestión de acostumbrarte, con el tiempo te olvidas que la llevas.

Si la operación que te practican consiste en una bolsa temporal y después ponerte un reservorio, pues quiere decir que conservas parte de la posible zona afectada y eso quiere decir que la enfermedad puede volver a manifestarse, eso si, después de algún tiempo de descanso podrán volver a operarte para quitarte la bolsa.

Es una lástima que por cuestiones económicas no puedas probar los biológicos, es cierto que no hacen milagros, pero si que podrían ser una oportunidad para esquivar de momento la operación.

Sobre todo darte ánimos, y pase lo que pase, una ileostomía no es el fin del mundo, ganarás en calidad de vida.

Suerte, y recuerda que estamos aquí para lo que necesites.

Susana.

Soy de Chile y me diagnosticaron CU a los 26 años, recién Egresado de la Universidad y con un millón de planes para el futuro.
En mi primera crisis estuve hospitalizado 15 dias y baje mas de 12 kg de peso, pero lo mas terrible fue el shock emocional que me causo saber lo que tenia.
Desde ese minuto comencé a tomar corticoides y una sulfa las cuales he tomado por 7 años (tengo 33 años) .
No soy un paciente modelo, apenas me siento bien dejo la dieta y disfruto de asados acompañados de vino y uno que otro licor.
Llegue a gastar casi US400 mensuales en medicamentos y tenia aprox. una crisis al año, no llegaba al hospital pero debía dejar de trabajar a lo menos 15 días. Hasta que un dia después de una buenas vacaciones deje de comprar el corticoide (budenofalk) y baje al mínimo la dosis de Salofalk y centre mi recuperacion en mi forma de pensar y ver la vida, para esto pedí ayuda siquiátrica y puse bastante esfuerzo.

En el fondo lo que quiero transmitir es que creo que esta enfermedad esta en nuestra cabeza y una vez que podamos controlar nuestro nivel de estrés, angustia, sentimientos de culpa. Podremos consumir solo los medicamentos mínimos.

Según lo que entiendo es que la extirpación de una parte del colon mejorara la condición de un paciente solo por un tiempo, porque es probable que sino mejoramos nuestra calidad de vida en relacion a bajar niveles de estres y disfrutar de esta, se podra dañar otra parte de tu colon.
Con lo que ahorre en medicamentos he tomados una buenas vacaciones y me han durado todo el año porque no he tenido crisis, ni siquiera me resfríe este invierno.
Espero que te recuperes
Cristian

El administrador:
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Hola Susana.
Lo primero que tengo que decirte es que te tienes que tranquilizar. Pareces estar muy agobiada y eso no es nada bueno para esta enfermedad.
A mi me diagnosticaron CU hace muchos años. Tuve un solo brote, pero fue tan agresivo que la unica solucion fue la cirugia.
Desde entonces tengo una ileostomia (20 años).
Entonces mi hijo mayor tenía un año y a mi se me vino el mundo encima, por eso entiendo como te sientes tu ahora.
Yo no conocía nada de la enfermedad y a nadie que la tuviera, y menos que tuviera una ileostomia.
Los tres meses que estuve con el brote lo pase tan mal, que cuando me recuperé de la cirugia y recuperé las fuerzas que perdí, retomé mi vida con un animo distinto, mejor y mas intenso que antes.
Despues de todo aquello, volvi a quedarme embarazada y nació mi hija. Todo fue absolutamente normal.
Siempre, la cirugia debe ser la ultima opciòn, pero tambien puede ser temporal.
Con la ileostomía se hace una vida absolutamente normal. Es solo cuestion estetica y mecanica. Si llevas los dispositivos adecuados a ti, el mantenimiento del estoma y el cambio de bolsa se hace costumbre.
Actualmente estan tan bien diseñados que no se notan en absoluto.
Confia en tus medicos que ellos encontraran la mejor solucion para ti.
Relajate y tranquilzate (ya se que es muy dificil). Y ya sabes que aqui estamos para todo lo que necesites contarnos o preguntarnos.
Un abrazo.

agradezco a quienes se dieron el tiempo de contestarme y enviarme sus experiencias.
todo ha sido tan rápido en esta enfermedad que no he tenido tiempo de sopesar las cosas, en un año de enferma y ya estoy frente a la posibilidad real de una cirugía cuando recién estaba conociendo más acerca de la CU.
buscaré apoyo sicológico, actualmente llevo tres meses sin poder trabajar y mi brote sigue tan activo como el primer día. ahora se suma un dolor abdominal, muchos gases y viajes al baño cada una hora.
trato de ver esto de la maneja más objetiva posible, a veces decaigo y lloro mucho; sobretodo cuando me hablan de la operación. supongo que deberé trabajar en eso.
agradezco nuevamente a quienes mantienen esta web. el encontrarla ha sido de gran alivio. realmente me ha servido de mucho; me he informado, expuesto mis dudas y miedos, me he sentido muy acogida.
gracias,
susana - chile

Hola. Yo sólo quería decirte que tengo también CU desde hace muchos años, pero por suerte no tan agresiva hasta el momento. Creo que tenemos que conformarnos un poco más con nosotros mismos y nuestras limitaciones y me gustaría que pensaras que si la ileostomía es la solución, bienvenida sea. Hay otras enfermedades que no tienen solución. Sé que no puedo ponerme en tu lugar, así que déjame que te "acompañe" aunque desde tan lejos. Mucha suerte y que todo sea para bien. Cuéntanos cómo te ha ido. Un abrazo