ACCU Málaga

Hola a todos! Me presento, soy José de Argentina. Tengo 23 años y me diagnosticaron cu en enero de este año. La pase bastante mal para serles sincero. En julio del año pasado comence a tener diarreas, y por testarudo y auto exigente no les di ninguna importancia, y eso que tenia a veces mas de 8 deposiciones diarias pero nunca con sangre, era mas bien acuosa. A fines del año pasado comence a tener un dolor irresistible, empeoraba con las comidas por lo q practicamente deje de comer (llegue a bajar 13 kilos) y tuve hemorragias por lo q consulte de inmediato con un medico. La verdad me considero muy afortunado, el medico se dio cuenta en 2 minutos de q se trataba de cu x lo q me mando a ser una colonoscopia para confirmarlo. Y en efecto, eso era. Me dio Yolecol 3 comprimidos diarios mas un supositorio. Respondi bien con el primer comprimido asi que no me puedo quejar. Y desde entonces no he tenido brotes importantes, sí deposiciones blandas de vez en cuando pero no duraderas. Actualmente me bajaron la dosis a solo 2 comprimidos diarios.
Si bien respondi bien realmente no me siento muy bien de animo para ser honesto. Tener esta enfermedad de por vida me hace sentir, diferente, aislado o marcado de alguna manera. Y mi gran incertidumbre es saber si voy a reaccionar bien de por vida. Tengo mucho miedo por lo que pueda pasar de aca a 30 años. Le tengo miedo al cancer o a tener q someterme a una colonostomia. No se si son normales estos miedos...Pero los tengo. Ademas de esto no puedo hacerles entender estos miedos a mi familia, creen que mi enfermedad ya esta solucionada por lo que siguen con sus exigencias y presiones que siempre tuvieron conmigo.
Encontre hoy este foro y me senti muy bien. Siento que son buenas personas todos. Espero poder ayudarlos y que me ayuden un poco tambien a mi.
Saludos a todos
José

Hola José,

Bienvenido al foro y a la web, has llegado al lugar apropiado, ya irás descubriendo el buen ambiente que hay y cómo entre todos nos ayudamos para poder llevar mejor la enfermedad. Muchas gracias por tu ayuda, siempre es bienvenida.

Es normal que sientas miedo, todos lo hemos sentido, sobre todo en la etapa entre sentirnos mal y hasta que llega el diagnóstico, después la aceptación o no de lo que nos ocurre, las posibilidades de desarrollar complicaciones, y un largo etcétera.

Cómo siempre digo, el miedo sólo es el desconocimiento sobre lo que va a ocurrir, la falta de información a veces hace que nos pre-ocupemos en exceso.

De aquí a 30 años, ¿que no puede pasar?, independientemente de la enfermedad, eso nadie lo sabe y por supuesto lo importante es ocuparse del día a día, procurar no dejarse, ir al médico cuando uno se siente mal, acudir a revisiones y hacer todo lo que esté en nuestras manos para estar lo mejor posible, Con todo y con eso, habrá momentos de sentirnos mal, es inevitable, tanto por la enfermedad como por cualquier otra razón, eso no significa que no puedas llevar una vida "normal", si te das una vuelta por el foro y lees los comentarios de los compañeros verás que es posible, hay que luchar, pero se puede conseguir.

No debes sentirte diferente a nadie, todos somos iguales, con más o menos padecimientos, más o menos problemas en la vida. Ten en cuenta que los demás no ven nada más que lo que tu quieres que vean, así que animaté y comienza por levantar ese ánimo, ya verás como poco a poco y casi sin darte cuenta empieza a desaparecer esa sensación.

Con respecto a la familia, ¿qué decirte? para ellos, a veces, es más díficil que para nosotros la aceptación de la enfermedad, tanto así, que llegan a negar la realidad, te lo digo por propia experiencia. Dales tiempo, hay que tener paciencia, llegará el momento en que encontreis la manera de comunicaros bien.

Un saludo

Hola Jose, soy Miguel , soy nuevo en el foro también como tú y también tengo cu., no me siento enfermo no me siento diferente tan solo tengo algo dentro de mí que debo de convivir con ello toda la vida, nada más.
No hay que tenerle miedo a la colonoscopia, no es gustosa pero tampoco para rasgarse las vestiduras, solo hay que pasarlo y ya está.
En cuanto a la Familia deberán hacer lo mismo si te quieren y adaptarse a tus necesidades sin cambiar las suyas.

José, tambien tengo CU a diferencia tuya probablemente en dos semanas deba ir a cirugía pese a tener diagnosticada esta enfermedad hace un año. He tenido varios brotes y no respondí al tratamiento farmacológico, tengo 33 años y madre de dos niños.
Para mi ha sido y es muy dificil aceptar todo esto, pese a que lucho cada día aferrandome al amor de mis hijos para llenarme de energía y pensar que el proceso de la operación será rápido (un año aprox.)
No te sientas distitnto, afortunadamente esta enfermedad no te ataca tan fuerte como a otras personas.
Personalmente creo que tu familia debería saber, así podrían entender mejor todo lo que te pasa, no es justo que cargues esta cruz solo. Es demasiado pesada.
Un abrazo, Susana

Bienvenido xeneise.

No tengo mucho más que añadir a lo que ya te han dicho, (muy bien expresado, por cierto) los compañeros.

Respecto a los miedos de como evolucionará la enfermedad, si necesitaras que te operen, si irá a peor, como afectará a tu trabajo, es una tontería agobiarse por el que pasará, pues es imposible de predecir, y te impedirá disfrutar el momento presente.

Trata de no agobiarte con pensamientos sobre el futuro.

Respecto a tu familia, debes pensar que la negación no es otra cosa que el no aceptar lo que te pasa, si puedes ve con alguien de tu familia a la consulta, que lo hable con el médico, habla tú también con ellos, muéstrales en que consiste tu enfermedad y en lo poco que te ayuda que te presionen. Tal vez debas llevar otro ritmo, y ellos deben aceptarlo.

Debes saber que puedes contar con nosotros para lo que necesites, de nmuevo bienvenido.


Chao

Apoyo a thalcaveconil. Hombre es jodido pensar en lo que nos puede venir pero es mucho mejor mirar hacia otro lado por lo menos mas bonito aunque miremos de reojo al frente, ya llegará el mirar hacia delante y enfrentarnos con la cruda realidad. Por ello vive la vida lo mejor que puedas, será menos duro.

Hola soy Montse de Vitoria(Pais Vasco) y me diagnosticaron colitis ulcerosa en el año 98 asi que llevo bastantes años y te entiendo perfectamente, yo al principio también lo pasé mal y pensaba esto para toda la vida,pero es normal que te sientas asi; yo no tengo brotes de los peores,pero si que tengo temporadas mejores y peores,pero bueno.... espero que poco a poco vayas mejor y ya sabes estamos aquí para ayudar en lo que podamos
en fin un saludo y ánimo