ACCU Málaga

hola, soy de Chile y me siento feliz de haber encontrado una web donde poder plantear temas que normalmente solo hablas con tu doctor.
quisiera sus comentarios, ya que me encuento muy confundida dado que en un año de diagnosticada la CU ya he presentado dos brotes que me han tenido hospitalizada, siendo el segundo muy dificil de controlar (2 meses).
mi medico tratante estima que en mi caso la enfermedad se presenta de manera muy agresiva y me sugiere realizar la cirugía de extirpaciion del colon. lo cual a mi me aterra de solo pensar. pero tambien no es menos cierto que cada crisis me deja por el suelo y realmente la paso muy mal.
mi gran duda es si dicha cirugia representaria la cura definitiva de la CU.-?
cuanto tiempo durará la recuperación ?
sera tan terrible para una persona joven tener que estar varios meses con la bolsita en el abdomen recibiendo las deposiciones? (ostomía¿?)
tengo mucho temor y quiero tomar la mejor desición... sus comentarios serán de gran apoyo.
gracias.

Saludos y bienvenida Susana.

En primer lugar decirte que con tan solo un año de evolución de la enfermedad me parece precipitado optar por la cirugía, no creo que hayan tenido tiempo de probar todos los tratamientos posibles, sácanos de dudas en este aspecto.

La cirugía siempre debe ser el último recurso.

En la colitis ulcerosa la operación si que acaba con la enfermedad, si se extirpa todo el colon y el recto, el único problema, puede deberse a un mal diagnóstico, que tras la operación, la enfermedad de la cara en otra parte del intestino, provocando con ello un cambio de diagnóstico, pasando a ser una enfermedad de crohn.

Respecto a tus temores sobre la ostomía decirte que se puede llevar una vida normal, los mayores problemas son estéticos y psicológicos, superados estos, la calidad de vida mejora mucho, el cambio y mantenimiento de los apósitos y bolsas se convertirá en una rutina.

Ya nos contarás que tratamientos han utilizado hasta ahora para controlar la enfermedad.

Chao.

Hola Susana,

Bienvenida al foro.

Ante todo darte ánimos, yo tengo crohn perianal, no te puedo ayudar mucho con mi experiencia, pero hay compañeros con colitis ulcerosa y ostomia que si te pueden ayudar a resolver tus dudas.

Es normal que tengas todas esas dudas y miedos, pero debes tener la confianza tanto en tu médico como en que vas a mejorar, recuerda que lo importante es tu recuperación y poder llegar a tener una vida lo más normal posible.

Un saludo y mucho ánimo

Hola Susana, bienvenida.
Hace veinte años que me intervinieron quirurgicamente, me extirparon el colon y desde entonces llevo una bolsita en el abdomen (ileostomía). Tuve un solo brote, pero tan agresivo que tras dos meses hospitalizada, la solucion fué la cirugía.
Mi enfermedad quedó en el quirifano.
Es cierto que la aceptacion de la ileostomia cuesta. Es, como bien dice Thalcaveconil, una cuestion estetica, mecánica y psicologica (ahí es nada). Pero, bajo mi experiencia, peor es la enfermedad.
Cuando al poco tiempo te recuperas de la cirugia, y ves que cada dia te encuentras mejor, recuperas fuerzas y comienzas a hacer una vida normal, la ileostomia (o colostomïa, segun el caso) se convierte en un problema menor.
El mantenimiento del estoma y el cambio de la bolsa se convierte en rutina.
Mi caso es de hace veinte años, y fué definitivo. Actualmente las tecnicas quirurgicas han avanzado mucho así como los tratamientos.
De todas formas creo que la cirugia debe ser la ultima opción, pues hoy hay unos tratamientos muy buenos. En esto, otros compañeros de foro con CU te podran informar mejor que yo.
No tengas miedo, tranquilizate y confia en tu especialista. Y si no estas segura, consulta con otros.
Antes de tomar la desicion debes estar lo mejor informada posible y son ellos, los especialistas, los que mejor resolveran tus dudas.
El miedo, la ansiedad y las dudas son malos compañeros para esta enfermedad.
Espero que este "tocho" de escrito haya servido para tranquilizarte un poquito.
Cuentanos como te va.
Un abrazo.

Hola Susana, bienvenida, como te han dicho los compañeros, la cirugia debe ser el ultimo recurso. Espero que pronto den con un tratamiento que te valla bien.
Un saludo.

Bienvenida Susana,
tal y como te dicen los compañeros antes de optar por la cirugía intenta agotar todas las posibilidades mediante los tratamientos.
Mucho ánimo.
Un saludo

Agradezco infinitamente sus respuestas.
Sé que la ansiedad no ayuda en esta enfermedad, pero es realmente difícil controlarla.
Ayer fue un día muy difícil, y leer lo que escribieron me tranquilizó un poco.
La próxima semana seguiré en mi peregrinación buscando opiniones médicas en Santiago antes de tomar la decisión de la ciriguía.
Les mantendré informado.
Susana

Hola, Susana. Me llamo María. Yo tengo colitis ulcerosa desde hace veinte años. Lo único que puedo decirte es que he tenido épocas muy malas, otras muy buenas y otras normalitas (con algunos achaques). El caso es que mi vida se podría resumir en un corre que te pillo buscando un cuarto de baño. Mi colitis está en el recto (proctitis) y no es muy agresiva (sólo estuve hospitalizada una vez, al principio). No tolero la mesalazina y actualmente uso enemas de Entocord, que me van muy bien. Lo de la ansiedad es totalmente cierto: huye de ella siempre que puedas porque te puede ocasionar brotes. En cuanto a la cirugía, nadie que no haya estado en tu situación podrá aconsejarte. Creo que debe ser muy duro pasar por todo el proceso, sobre todo psicológicamente, pero también he leído enfermos que han sido intervenidos y casi todos coinciden en que "por fin se acabaron las carreras buscando un baño". De todos modos, al igual que a mis compañeros del foro, me parece un poco pronto para la cirugía. Espera a ver qué tal te van los tratamientos. Espero que te mejores y encuentres pronto "tu tratamiento". Un abrazo.

Poderoso enemigo nuestro es la ansiedad, si te digo la verdad, para mi estar por aqui en el foro leyendo y ayudando en lo que se puede, hace que me sienta mucho mejor y mas relajado.

Suerte en tu peregrinacion