ACCU Málaga

Hola a todos,
Encontrar esta página ha sido una inyección de esperanza para mí. Este es mi primer mensaje, intentaré resumir lo más posible y espero podamos compartir experiencias, a ver si juntos podemos sanar un poquito...

Hace siete años tengo diarrea todos los días y mis brotes son de esta manera: Puedo estar bien, normal, y de un momento a otro siento la urgencia de ir al baño y un fuerte dolor en todo el abdomen que aumenta cuando estoy en el baño, tanto que pierdo el conocimiento, me empapo en sudor helado y lo que boto es algo similar al petróleo; es desesperante pues la deposición es muy abundante, no me puedo levantar del baño y la sensación de desmayo es permanente. Es horrible. ¿Alguien tiene brotes similares??

Lo otro es que desde que comenzó la enfermedad he ido empeorando cada vez más, al punto que no puedo trabajar, siempre me siento extenuada, cansadísima. Ha afectado cada aspecto de mi vida, todos. Ni siquiera puedo tener relaciones sexuales con mi marido debido al dolor y al cansancio permanente.
Producto de todo esto estoy yendo al psiquiatra, que me recetó Bupropión, Lamictal y Ravotril. El Gastro me indicó Azulfidine EN (Sulfazalazina) de 500 mg, 6 comprimidos al día; Acido Fólico a diario e inyecciones de corticoides cada un mes. Pero no mejoro, la diarrea no cesa y siento que he perdido toda calidad de vida...
¿Alguno de ustedes ha pasado por esto o algo similar?

Me siento minusválida, tengo una artritis reactiva y otras enfermedades asociadas a la Colitis Ulcerosa. Quisiera trabajar más que nada en el mundo, lo necesito en todo sentido...

Por favor ayúdenme, me siento muy desorientada y sola en esta enfermedad.

GRACIAS de corazón,
Paulina

Hola Paulina,

Bienvenida al foro, has llegado al lugar indicado para consultar tus dudas o simplemente desahogarte y también colaborar con tu experiencia cuando algún compañero/a lo necesite, como bien dices "a ver si juntos podemos sanar un poquito" .

Así que vamos a ir dejando esa soledad a un lado, ya verás la de buenos achuchones que se dan aquí.

Soy de crohn, asi que mucho no te puedo ayudar con mi experiencia, aunque parecidas no son iguales, si entiendo todo lo que estas pasando y espero puedas encontrar la forma de encontrarte mejor, a ver si entre todos podemos conseguirlo.

Cuentanos algo más de ti, ¿De dónde eres? ¿En qué hospital te llevan?....

Un saludo

Hola Paulina, en primer lugar, bienvenida.
¿De donde eres?
No tienes que sentirte sola en absoluto, has dado con el lugar adecuado.
Todos los que frecuentamos este foro, nos hemos sentido como tu relatas.
En mi caso, despues de muchos años con el diagnostico de CU, no conocía a nadie con el mismo problema que yo, hasta que dí con este foro.
Verás que enseguida intentaran ayudarte y aconsejarte.
De nuevo bienvenida.
Un saludo.

Bienvenida Paulina,yo soy familiar de cu y decirte que es normal que estes cansadacon tanto tiempo con guiarrea,veras mi padre estuvo 5 meses con ella y estaba agotado ,y por fin el digestivo le mando un medicamento que ha salido nuevo ,y fue milagroso ,se lo tomo un dia y empezo a mejorar,y ahora esta muy bien.se llama el medicamento clliper dile ha tu medico que te lo recete y veras como mejoras.un beso

Bienvenida Paulina.

En lugar decirte que te sientas como en tu casa en este foro, no dudes que encontrarás mucha comprensión.

Sobre lo del cansancio, es normal mientras mantengas esas diarreas, lo primero ahora es tratar de cortar eso.

inyecciones de corticoides cada un mes
No sé si te estará tratando un especialista que conozca bien las enfermedades inflamatorias intestinales, pero lo de pincharse corticoides una vez a la semana, es un tratamiento que no había oído antes.

Los corticoides si se suelen recetar en dosis altas y se van disminuyendo poco a poco, pero como tratamiento de choque para los brotes pero no como mantenimiento, pues los efectos secundarios a largo plazo son muy graves. Además lo de ponértelos con pinchazos, supongo que será más cantidad de lo habitual, porque si no lo lógico sería enviártelo en pastillas.

Venga ánimos, y cuenta con nosotros para lo que necesites

Bienvenida Paulina,

menos por lo del cansancio, mi experiencia es diferente a la tuya, tengo Crohn, pero entiendo lo mal que se pasa sobre todo al principio, así que no te preocupes porque aquí estamos todos para escucharte y ayudarte, y siempre te comprenderemos.
Respecto al tratamiento que tomas, yo he tomado mucha cortisona y a veces dosis altas y siempre ha sido en pastillas, no sé porque te lo mandaran así, lo que sí debes gastar cuidado como te dice Thalcaveconil y consultarle a tu médico porque no pueden tomarse de forma continua, es sólo un tiempo, siempre lo necesario y menos posible para controlar un brote.

Mucho Ánimo.

Saludos

Muchas gracias por su bienvenida y apoyo, pido disculpas por no escribir antes, me he sentido y todavía me siento muy mal.

Hasta pronto,
Paulina

Hola. Bienvenida al foro. No tengo mucho que añadir a lo que te han dicho ya mis compañeros, sólo que tengas mucha paciencia, que estas rachas tan malas también pasarán. Un abrazo

Bienvenida Paulina, espero que mejores pronto y nos lo cuentes

bienvenida y a recuperarse
un abrazo

Hola a todos, aquí estoy nuevamente.
Agradezco mucho su acogida tan amorosa, de verdad sus achuchones me han hecho muy bien!

Soy de Chile, un país donde el Crohn y la CU no se conocen muy bien. Fui diagnosticada en Italia, allá comencé un tratamiento que luego seguí en Suiza y por último en Madrid, donde se confirmó el diagnóstico.
Luego de ver muchos, pero muchos gastros, me recomendaron uno que realmente sabe de esto. Los corticoides me los ha indicado con esta frecuencia debido a la inflamación y malestar, pero ya terminamos con ellos.

Quisiera saber si alguno de vosotros ha sentido invalidez con esta enfermedad y si la ha superado... Por momentos me cuesta creer que podré hacer una vida normal con estos síntomas.

Un abrazo a todos y gracias nuevamente