ACCU Málaga

Me he animado a escribir en esta sección porque necesito desahogarme con alguien que entienda mi situación. Llegué al diagnóstico de colitis ulcerosa a los treinta, aunque la padezco desde los dieciocho. Supongo que a casi todos os habrá pasado: que si es colon irritable, que si sólo son nervios... Finalmente, tras un largo período de tranquilidad, empezaron las hemorragias, las diarreas a lo grande, y todo lo demás que nos acompaña casi a diario. El caso es que mientras esperaba para recibir otro tratamiento, ya que la mesalazina no me sienta bien, empecé a trabajar en un centro nuevo (soy profesora). Lo primero que pedí por favor fue no empezar temprano, y conseguí entrar más tarde sólo tres días. Por supuesto expliqué lo que tenía y que no estaba tomando nada hasta que me viera el especialista. Pasaron los días y, como era de esperar falté dos días a clases, pero en meses distintos. El tercer día que falté fue porque tuve que volverme a casa desde una rotonda cercana porque me había hecho mis necesidades encima. Al poco rato de volver a casa y ducharme sonó el teléfono. Era mi jefa diciendo que fuera al centro inmediatamente y le dije que no podía, que no me encontraba bien. Ella insistió en que tenía que hablar conmigo, así que me tomé un par de loperamidas y fui. Cuando llegué, esta señora me estaba esperando en el pasillo, empezó a darme gritos diciendo que era el tercer día que faltaba y que me dejara ya de cuentos. Le dije que yo ya había avisado de lo que me pasaba y que no podía hacer otra cosa y me contestó: "Si no sirves para trabajar vete a tu casa y deja tu puesto para alguien competente". Hasta aquí quería llegar con la historia para que os hiciérais una idea de cómo me sentí. Llevo trabajando desde 1996 y jamás he faltado a mi trabajo a no ser por una gripe. Soy muy responsable y para mi los chavales no son sólo alumnos, yo comparto con ellos sus vidas, me cuentan sus problemas en casa, sus amoríos... son otra parte de mi. Después de eso entré en el primer brote fuerte que he sufrido desde que la cu reapareció en mi vida. Seis meses de diarreas, hemorragias, dosis altas de corticoides, aparentes mejorías, recaídas... Como veis, no he conseguido olvidarlo. Pero me recuperé, pasó el tiempo y aprobé mis oposiciones (con pañales y tranxilium). Empecé a trabajar en otro centro y hasta ahora, tres años después de lo que os he contado, no he sufrido otro brote, aunque no tan fuerte como el anterior. Llevo un mes y medio en casa, he tenido que dejar mis cursos al final y eso que empecé a ponerme mal y a faltar en Febrero, pero entre la colonoscopia, el especialista , etc. aún estoy esperando tratamiento, supongo que con corticoides de nuevo. En este centro aparentemente no ha pasado nada, al principio incluso elaboraba mis exámenes desde casa para que mis compañeros no tuvieran que hacer mi trabajo. Me hubieran puesto un sustituto, pero en el ministerio dicen que no hay dinero para contratar más gente.
Sin embargo sé positivamente que hay quien dice que se va a buscar una enfermedad crónica para irse de vacaciones cuando le dé la gana. A nadie le gusta entrar a mis cursos porque suelen ser niños conflictivos, con problemas en casa, con tratamientos psiquiátricos. ¿Sabéis lo que es sentir que os lo hacéis encima, llamar a un compañero de guardia y que te diga que "está ocupado" cuando le estás viendo leyendo el periódico? Mis chavales no se pueden quedar solos, yo no puedo salir corriendo al baño porque nadie sabe lo que se les puede ocurrir. En una ocasión, no en mi clase, tiraron un silla por la ventana y rompieron la luna del coche de un compañero.
Perdón por aburriros como a ovejas. Sólo quería decir que ya no puedo con estos grupos "especiales", que no puedo entrar a primera hora porque voy muchas veces al baño, que necesito clases normales y horarios adaptados. El próximo curso será el primero que haré valer mi minusvalía para conseguir una mejora en el trabajo, aunque para algunos sea una de las que se da de baja cuando le da la gana.
Me alegro mucho de formar parte de esta asociación y de leer cosas de gente que se encuentra en mi situación, así he dejado de sentirme un bicho raro. Mis carreras al baño, mis "accidentes" que me han hecho volver a casa a ducharme, eso que a tanta gente le provoca risa o incredulidad, es una enfermedad que me acompañará siempre. Y si yo no me cuido, nadie lo hará. Tengo dos niñas preciosas y un marido estupendo que merecen una madre y una esposa en las mejores condiciones posibles. Y ya nadie me va a hacer llorar llamándome inútil. Prometido. Un beso y gracias por aguantar el rollo.

Hola airejon, bienvenida al foro. Soy Silvia y tengo crohn. Ante todo desearte que pronto te pongan en tratamiento y puedas poco a poco llevar una vida "normal".

Para empezar decirte que valoro mucho tu fuerza de voluntad y tu coraje, creo que muy pocas personas tendrían el valor de presentarse y aprobar unas oposiciones en las condiciones que nos cuentas, eso se merece un fuerte aplauso por mi parte .

En lo referente a la opinión de los demás, bueno, ahi que decirte.....opiniones hay tantas como personas e incluso más, afectan mucho, sobre todo cuando estas mal, pero hay que recordar siempre que esas personas la mayoría de las veces no saben sobre lo que estan opinando, mi lema intento que sea siempre o casi siempre "ante la ignorancía, indiferencía", si cuando hablamos de nuestras enfermedades, la persona que está enfrente le suena a chino, no se puede hacer nada al respecto, pero tampoco se puede una dejar influir por su opinión ya que no tendrá mucha validez y menos si no pone interés por ello apresurandose en hacer juicios de valor superficiales, cómo por ejemplo lo de las vacaciones (esta gracioso!!).

Crea mucha impotencía el ver que nadie te entiende ni te ayuda, pero no debemos sentirnos mal por ello, más bien, ellos son los que se deben de sentir mal, por su falta de compañerismo sobre todo, asi que airejon, como bien dices tenemos que cuidarnos nosotros mismos, sobre todo por esa familia, tu marido, tus hijas y por ti misma, no permitir que nadie nos fastidie el dia por una opinión, bastante tenemos como para ir dandole importancia a personas que no se la merecen, en esta vida todo es cirscunstancial y temporal, hay que aprender a darle valor a lo que realmente importa en nuestras vidas, creando prioridades, y la primera ahora mismo es tu salud, que esta por encima de todo.

Un abrazo. Silvia

En primer lugar, bienvenida al foro. En segundo lugar, el foro está para eso, así que nadie aburre contando sus experiencias, temores, sensaciones, etc... Por cierto, mi nombre es Juan y tengo un crohn desde los 17 años.

Lo que cuentas, me suena muy familiar. Durante mis estudios, lo pasé fatal, incluso perdiendo exámenes, y no creas que me dieron muchas facilidades en la Universidad (salvo honrosas excepciones). A pesar de todo logré salir adelante. Trabajo en una empresa publica (pero no soy funcionario), y la verdad, el hecho de tener crohn, digamos que no me ha beneficiado a la hora de ascensos y promociones, pero ese tema ya lo tengo más que asumido.

Lo de haber sacado las oposiciones en tu estado, dice mucho de tu perserverancia, por ello, veo que eres luchadora. Comprendo los bajones que puedas tener (todos los tenemos), pero sigues para adelante. Por lo que respecta al trabajo, debes pasar de todos esos "compañeros" tan solidarios, y quedarte solo con aquello que merezca la pena. El hecho de ser funcionaria te ofrece una ventaja sobre los que no lo somos, así que piensa primero en tu salud, y los demas, que pase a un segundo plano.

Bueno, ánimo y para adelante.

Un saludo.

Bienvenida airejon.

De tu escrito se extrae lo mal que lo has pasado y las heridas que guardas aún.
El tema del trabajo es complicado, estamos en una sociedad que ha perdido en su mayor parte la capacidad de ponerse en el papel del otro, la empatía está de capa caída.

Yo empecé trabajando en la hostelería, y eso que tenía un crohn desde los 12 años, y muy agresivo, no te contaré historias escatológicas, pero hay muchas en la que la falta de un baño me ha puesto en una situación difícil.

Pero mi madre siempre me decía que no comprendía como quería seguir trabajando, no me cansé y seguí, nunca me echaron de un trabajo, pero me di cuenta que no era forma de vivir, siempre aguantando los dolores, y los malos momentos en el curro, así que me dije que me sacaría unas oposiciones, y al igual que tu opté por ser funcionario.

Me las saqué a la primera, y aquí sigo, he cambiado de ciudad y de trabajo, pero estoy tranquilo con relación a si me voy a poner malo o no, si tengo que estar de baja, pues no pasa nada, ya pasará la racha y volveré al curro, no tengo que darle explicaciones a nadie de porque falto (solo a los más cercanos).

Seguro que siempre habrá quien pensará que me doy de baja por la cara, pero hace tiempo que eso dejo de preocuparme, y si alguien se atreve a decirme algo, ufff, no tengo yo cara ni na, para dejarlo con la boca calladita.

Como veras el trabajo también ha sido una preocupación para mi, pero por eso me hice funcionario, y aprovecho mi minusvalía en todo lo que puedo, traslados, cursos, para eso esta, no tienes que sentirte culpable por ello.

¨No se si es tu caso, pero yo estoy afiliado a un sindicato, conocen mi caso, y conozco mis derechos, mis jefes nunca me han puesto ningún problema, debes estar informada y hacer valer tus derechos, los tienes y tienes que usarlos. Las malas miradas de los malos compañeros no podrás evitarlas nunca, pero si no fuese por una cosa te mirarían así por otra, en ese caso el problema son ellos, no tu.

Ánimo en todo lo que emprendas, y lucha por un trabajo, cómodo, de horario flexible, y que te de la oportunidad de abandonarlo cuando necesites ir al servicio, tienes derecho a ello.

Bienvenida al foro,soy Maricarmen, y en septiembre de 2007 ,me diagnosticaron ,colitis ulcerosa.
Tengo que decir que la verdad que estoy muy bien desde entonces , no me ha vuelto a dar ni un brote,pero eso si,
con mi tratamiento y con mucho cuidado con las comidas.
Con respecto al trabajo, lo comprendieron , tengo uno compañeros excelentes,y me ayudan incluso , antes de que tenga que pedir ayuda .
Yo trabajo en un almacen , en turno de noche .
Mi gran ayuda ,mi marido y mi familia,y lo que me ayuda a tirar para adelante mi hijo de tres años, que es un terremoto.


LO IMPORTANTE: Tu salud primero, tus niñas y tu familia.

Yo al principio me agobiaba mucho,en pensar en tratamiento de porvida, (ahora me los tomo como una cosa normal),
pensaba que era una inutil (mentira para mi , somos personas normales).

Lo unico que llevo regular es la comida, pero bueno algo si que me salto como seguro todos.
Tu piensa que eres una persona normal y veras como pronto no te agobias,y llevaras una vida bastante buena que es lo importante.
Por los demas, que no te comprenden ,alla ellos.
bueno no te aburro mas, un abrazo y un beso ,( cuando estoy de bajon pongo la musica bien alta y a bailar y me animo y al final bailamos todos, jejeje)
un beso.

Muchas gracias a todos por vuestros mensajes. Es cierto que en esta sociedad lo de la empatía está cada vez más olvidado. Somos muy individualistas. Lo mismo ocurre con las enfermedades. Vivimos en un mundo que no quiere envejecer, que no tolera la imperfección, así que es difícil para nosotros y para todos los que son diferentes. Tendré que acostumbrarme a que no me afecte tanto la opinión de los demás. Gracias de nuevo.

Bienvenida Airejon y ole tus c**ones, lo de la incomprension todos la hemos sufrido, la gente no se cree que en el S. XXI existan enfermedades de por vida .

Tu escrito parece que ha hecho que todos recordemos "esos" malos momentos que todos hemos pasado y automaticamente hemos sabido como te has sentido, que pensaste y que hiciste cuando los sufriste.

Yo alguna vez he tenido una fuerte discusion con los mios(negocio familiar) por estar de baja(solo me doy de baja cuando de verdad no puedo mas) y cuando me he incoporado decirme que uno de ellos se cojera unos dias por que yo he descansado otros tantos. Mi respuesta es que me cambiaria la salud por el, que el se cojiera esos dias pero sabiendo lo que yo paso durante ese periodo, y ya no pueden rebatirme

Lo dicho, aprovecha la minusvalia y primero tu y luego el resto del mundo

hola soy erik y tengo 22 años estoy estudiando la universidad cuando tengo mis bajones me ausento como 1 a 2 semanas,
e perdido muchos examenes pero al comentarles lo que tengo los recupero y me cuesta trabajo recuperar el paso. por el momento no trabajo pero me da miedo que no me acepten por lo que tengo.

Hola!
Es verdad que alguna gente a veces con la ignorancia se pasa, y entonces nos parece que el mundo entero está deshumanizado, pero la incompetencia de ciertas personas no es culpa tuya, son ellos los que tienen el problema ya sea por desconocimiento, por no querer enterarse de las cosas, o lo que sea.
Ánimo y sigue adelante con tu vida y no hagas caso de las palabras o actitudes hirientes, tú vales mucho más que eso.
Saludos