ACCU Málaga

CCU y la Familia

Cuando pienso en la enfermedad, asumo, que cuando nos sentimos mal, es bueno tener a nuestros seres queridos cerca. Contar con nuestros padres, hermanos, maridos o hijos, es importante para cualquier recuperación. Podemos confiar y hablar de nuestro mal estar, angustias y miedos, sin sentir culpa o una carga para ellos.

Pero cuándo pienso en las familias, no puedo dejar de preguntarme,
Todas pueden acompañarnos en este camino complicado? pueden asumir la responsabilidad de cuidarnos? y afrontar el dolor de ver a un ser querido sufrir?

Aquellas que pueden hacerlo, son las que de alguna manera, encuentran la forma de estar a nuestro lado. A veces en silencio, otras acompañándonos a los médicos, llamando por teléfono para ver como nos sentimos o simplemente dejándonos llorar a su lado. Saben que aunque es duro vernos enfermos, es mayor nuestro sufrimiento y es mejor para ellos mantenerse fuertes para cuando nosotros los necesitemos.
Saben tomar esas decisiones, que en momentos de confusión, uno no logra tomar. Esas situaciones en las que solo logramos pensar en como desaparecer un largo tiempo hasta que todo se calme, ellas están ahí.

Las familias que no pueden hacerlo, que no saben como acompañar a un familiar que sufre, entran en un gran conflicto. No logran superar su propio dolor para así ayudar al que verdaderamente lo necesita. Nosotros.
Algunas se enojan con todo lo que las rodea y se cuestionan que hicieron mal para que aquella persona se enfermara. O que pecado cometieron para que dios, en caso de creer en el, los castigue de ese modo.
Es muy común que una de las primeras reacciones de las familias, al ver enfermo a un ser querido, sea el enojo o la ira hacia el. Tal vez el sentimiento de no poder controlar ese mal estar, lleva a sentir esa profunda confusión

Entonces, cuando se trata de sufrimiento, estamos todos preparados para poder enfrentarlo de la misma manera? o cada uno necesita sus tiempos para poder procesarlo y ver que hacer? Todos sabemos de ante mano como ayudar al que lo necesita?
En estos casos, que nos importa mas, las buenas intenciones o los hechos concretos?

Al final, lo importante es que nosotros mejoremos y estamos lo mejor posible.
También es importante para la persona que se enferma, dejarse ayudar o saber pedir ayuda. Este es un camino mas de la vida, donde lo que tenemos que hacer es aprender de lo que nos toca vivir. Esperemos pasarla de la mejor manera posible.

Sabrina
19 de Enero de 2009, Buenos Aires, Argentina

Saludos Sabrina.
Me gusta como has plasmado la relación enfermo-familia, tema del que se podría hablar largo y tendido. A mi me gustaría resaltar el tema que has tocado sobre la culpabilidad.
Cuando nos confirman la enfermedad que tenemos y sobre todo que tiene algo de carácter genético, son sobre todo las madres las que hacen suya la culpa, no se que sentido tiene para ellas pero la verdad es que hacen suya esa carga. Y al igual que a todos nos acompaña el eco del “por que a mi” este seguramente también se deja oír en el fuero interno de nuestras madres., tal vez con otras expresiones como “que he hecho mal “.
No serviría de nada, ni creo tener poder para ello , pero me gustaría poder de un plumazo exonerar a todas las madres de ese sentimiento de culpa, no es cuestión de culpables lo que nos sucede, ¿será solo cuestión de azar?, quien sabe.

Felicitarte de nuevo por tu escrito, lo voto con un 10 y animo a todos que lo lean y opinen.

THALCAVE dijo:
son sobre todo las madres las que hacen suya la culpa.

Y que lo digas

La verdad es que para nuestros familiares debe de ser muy duro no saber como ayudarnos, sumado a que nosotros(yo al menos) aveces nos ponemos intratables y protestamos todo.

He aprendido a "llevar" esta carga minimizando en lo posible el impacto en mis seres queridos(toma la frasecita que me ha salido ), cuando empiezo a decaer procuro no poner mala cara o estar cogiendome la barriga. Generalmente intento estar alegre para que no se preocupen por mi y piensen "pobrecito".


Un saludo Sabrina, tus escritos suelen ser bastante profundos.

Hola serdi.
La verdad es que llevas razón, a veces no nos damos cuenta ni valoramos lo suficiente el apoyo que tenemos por parte de nuestra familia.
Me gusta mucho tu forma de escribir, espero que te animes a seguir escribiendo por aquí.

Besitos

Que bien lo has explicado sabrina ,no sabes lo mal que se pasa y no podemos hacer nada.

Uf, menudo tema el de la familia...

De mi núcleo cercano no he sentido apoyo, mi mamá siempre se ha enojado muchísimo cuando no me puedo levantar, cuando me ve sin energías, etc. Me han criticado mucho e incluso me han dicho que soy una carga muy pesada de llevar y "se lavan las manos". Les enfurece que no trabaje, no comprenden que lo que más quisiera es poder trabajar, sentirme y ser útil e independiente.
Mi mamá no se siente culpable, sí ha dicho "Qué mie*da habré hecho para merecer esta maldición" y soy yo quien se siente muy, pero muy culpable. Sobre todo porque no encuentro la forma de sentirme mejor.

A mi marido mi enfermedad le causa mucha tristeza y eso es muy doloroso para mí.

Y el resto de la familia a veces se muestra preocupada, a veces me ayuda un poco, pero la verdad de las cosas es que me siento una carga pesada para todos, una carga que nadie quiere llevar. Y entonces la mente se pone negra y aparecen pensamientos como para qué seguir, hasta cuándo doy tantos problemas, lo mejor sería terminar con todo, etc.

Por todo esto y más es que quiero y NECESITO controlar esta enfermedad, confío en que llegará el momento.

Un abrazo fuerte para todos.

Me ha conmovido tu historia Paulina.

Se desprende del texto que llevas una gran carga sobre tus espaldas.

El gran problema de tu familia no es que tu padezcas esta enfermedad, es la incapacidad y la ceguera de no darse cuenta que los necesitas y darte su apoyo incondicional.

Nadie elige tener una enfermedad crónica, no eres ni serás responsable de ello, ni de nada de lo que pueda conllevar, como el no poder trabajar cuando este más mal, el encontrarte cansada, etc.

Si no consigues hacérselo entender a tu familia, tal vez necesiten ayuda psicológica profesional, y entender que con esa actitud lo único que hacen es empeorar tu situación.

Tienes todo mi apoyo y comprensión. Por favor, no te desesperes.

Mucho ánimo y sigue adelante que con el tiempo la enfermedad mejora bastante.

Es un tema la familia..Tengo CU desde enero del 2009, confio en los tratamientos porque he reaccionado muy bien. El problema es ese, reaccione muy bien. Esto me trajo un problema, mi familia. Me resulta dificil hacerles entender que x q haya reaccionado bien, necesito apoyo y tranquilidad que desafortunadamente no me estan brindando. El apoyo inicial que me dieron al momento del diagnostico y del inicio del tratamiento, se fue esfumando con el paso de los meses. Ya ni se molestan en preguntarme como estoy, y siguen con las mismas exigencias, reproches, etc. que vienen teniendo conmigo hace años, y que segun creo, de algun modo contribuyeron a que tenga la enfermedad. Ojo no los culpo y no los considero LA CAUSA de la enfermedad, yo creo que hay una predisposicion genetica, pero el factor ambiental (estres, cansancio y malos habitos) son los que hacen expresar dicha predispocision. Yo desde muy chico sabia que la vida que estaba llevando, los problemas familiares que tenia, no me estaban haciendo bien.
Mi reflexion es, estan obligados a ayudarnos? yo tengo 23 años, edad suficiente como para poder abastecerme solo. Esta bien de mi parte pedirles que me compren los remedios? son carisimos y yo solo no puedo. Que hago cuando escucho que no llegan a fin de mes sabiendo que gran parte de su sueldo se les va en mi tratamiento. Esto ME DESTROZA. Y es mi preocupacion actual que quisiera sacarmela de encima. Como hacer para reclamar mas apoyo y consideracion por mi enfermedad si son ellos lo que me los estan bancando enconomicamente. Es un problema
Saludos a todos
José

Hola, ha pasado mucho tiempo desde la última vez que vine y ha sido conmovedor encontrarme con el apoyo de Thalcaveconil, de Inma y el relato de José. GRACIAS.

Es tan cierto que no elegimos estar enfermos, ¿quién podría desear un malestar que, además, es constante? Desde este punto de vista, por supuesto es claro que no tenemos responsabilidad, muchísimo menos culpa; desde este punto de vista, nace y renace la fuerza para luchar, para querer salir adelante, para VIVIR. Esto, hasta que estamos enfermos y nos encontramos con la cara de algún familiar, con su rabia, a veces desprecio, esa cara q sin hablar dice "Hasta cuándo, así jamás servirás para nada". Entiendo que no nos ocurre a todos, por eso cambio y hablo sólo desde mí: me hacen sentir que no sirvo, que soy una inútil, que esta enfermedad es carísima y no hago nada por trabajar y costearla, y un eterno etcétera.
He necesitado TANTO el apoyo de quienes amo, TANTOOO. He necesitado decirles que estoy desesperada, que siento que esto me consume, he buscado aunque sea un cariñito en el hombro. Y nada. Vacío. Todo negro. Soledad. Llega la desesperanza, a la que ya me he acostumbrado, sensación que conozco tan bien. El vacío se apodera de mí, veo que es cierto, que no trabajo (porque no puedo, pero el resultado es ese: no trabajo), que lo único que produzco son problemas, gastos. Veo mi vida detenida en algún lugar, un espacio en un tiempo que siento tan, tan lejano; veo mi vida, mirando hacia atrás, pues hace tiempo me siento muerta en vida. Ya viví, ya conocí, ya compartí, etc. Hoy no es así. Hoy mi vida transcurre entre el baño, la cama y esporádicas salidas; montones de pastillas e inyecciones que no siento me ayuden, para nada, y sin embargo cuestan una fortuna. Mi cara está cansada, con ojeras, mis ojos antes tan alegres ahora se ven siempre tristes, mustios; mis labios, blancos: como si no existieran. No hay color en mí, no hay color. Me duele el cuerpo, me duele todo. Falta cuerpo para resistir tanto dolor, me falta piel para soportar el fuego del papel contra mi piel erosionada luego de cada visita al baño. Me falta piel. Mi cuerpo no es el de antes. Mis emociones no son las de antes. Mis planes, aspiraciones, mis sueños! ya no son los de antes. YO no soy, en lo absoluto, la de antes. Esa niña/joven/mujer que vibraba con todo, que disfrutaba al máximo, que soñaba con ser mamá, con tener muchísimo dinero para ayudar a través de alguna organización o lo que fuera, aquella que reía gran parte del día, llena de ilusiones, llena de vida. Yo ya no tengo vida. Mi vida quedó ahí, instantes antes de la diarrea que dio comienzo a esta enfermedad y se fue por el inodoro, por el aire, a través de mí, no sé por dónde, pero sé que se fue. Y este cuerpo se sigue moviendo, y la boca sigue hablando y la mente pensando y me pregunto cómo es posible esta mínima acción, dónde nace la pequeña fuerza para articular una palabra, si estoy extenuada. Si ya no puedo más. Por qué sigo aquí, para qué sigo aquí. Para qué. ¿Para qué sigo aquí? ...

"Animo" "Fuerza" "Esto es así, ya va a pasar y te vas a estabilizar" me dicen. Y lo agradezco. Sonrío y agradezco estas palabras que intentan darme ánimo, fuerza, etc. El problema es que la fuerza no llega, no me estabilizo hace años, mi ánimo está por el suelo y no, ese no es el problema ni la causa de mi estado actual! No, el ánimo en el suelo es la consecuencia, el resultado de tantos sueños rotos, de ilusiones que quedaron quizás dónde, de una mujer linda que iba a ser feliz, que construia su felicidad día a día, día a día. Mi ánimo no puede estar bien, por favor no me pidan eso. No me digan que ya pasará, si han pasado años y no se mantiene, empeora. Gracias por la fuerza que me desean pero ya la agoté, ya saqué fuerzas de flaqueza, se acabó la fuente.
Esto no es vida, yo no estoy viva. Me fui hace unos años y, sin saber cómo, aún sigo aquí.

Hola,

Paulina, tienes razón, a veces decirle a una persona que se anime es contraproducente, por que encima se puede crear un sentimiento de culpa por no poder hacerlo.

Tu caso parece bastante difícil. Pero hay muchos tratamientos para nuestra enfermedad. ¿Cuales has probado ya? Si unos no funcionan otros pueden servir. También puedes buscar otros médicos. Y nos puedes preguntar todo lo que quieras. No pierdas la esperanza.

Saludos.